Hvad er Vulvodyni?
Langt de fleste har aldrig hørt om vulvodyni, og aner slet ikke, hvad det er, selvom det faktisk er en sygdom, der påvirker utrolig mange kvinders hverdag.
Diagnosen vulvodyni er en fælles betegnelse for en smertetilstand i vulva (kvindens ydre kønsorgan), som har været der i mere end 3 måneder uden nogen egentlig forklaring. Diagnosen er altså den man ofte ender med, når man har undersøgt og udelukket alle andre årsager til smerterne.
Oftest er smerterne lokaliseret til området mellem kønslæberne og ved indgangen til skeden. Smerterne er ofte voldsomme, og føles som en intens sviende fornemmelse. Nogle beskriver den som brændende ild eller som knivstik. Hvis smerterne sidder omkring urinrøret, kan det opleves som konstant blærebetændelse.
Man kan groft inddele vulvodyni i to typer: provokeret vulvodyni (som er det, størstedelen oplever), hvor kvinder kun oplever smerte, når området berøres, og uprovokeret vulvodyni, hvor kvinderne har spontane smerter i området, ofte hele tiden. Man kan have et mix af de to, hvor man både får smerte provokeret og uprovokeret. Man skelner desuden imellem primær vulvodyni, som opstår inden kvinden har sin seksuelle debut, og sekundær vulvodyni, som først opstår, når kvinden har haft sin seksuelle debut.
Sygdommen er ikke farlig eller livstruende, men det kan have kæmpe påvirkning på utrolig mange facetter af den ramte kvindes liv. For mange er det forbundet med smerte at have stramme trusser eller bukser på, ligesom det gør ondt at bruge menstruationsbind og tampon. Hos nogle kan selv en gåtur give smerter, og det kan være helt udelukket at sidde på en cykle. Men det der ofte fylder mest hos kvinder med vulvodyni er, at smerterne gør det helt umuligt at være intime og dyrke sex.
Der er efter vores mening forsket for lidt i vulvodyni. Man kender f.eks. endnu ikke årsagen til, at nogle kvinder får vulvodyni.
Mange kvinder, der får diagnosen, har en historik med svampeinfektioner, men man har ikke kunnet bevise, det opstår på denne baggrund. Man har også overvejet om herpes eller HPV kan spille en rolle. Mange med vulvodyni har muskelspændinger i bækkenbunden, men om de kommer som resultat af vulvodynien eller er med til at fremkalde den, vides ikke.
Det man dog ofte ser, hvis man undersøger en vævsprøve fra en kvinde, med vulvodyni er, at hun har mange uisolerede smerternerver i underlivet, hvilket gør, hun oplever en voldsom smerte ved selv let berøring. Men hvorfor smertenerverne er sådan, ved man endnu ikke.
Fordi smerteoplevelsen er forskellig fra kvinde til kvinde, og fordi man ikke kan pege på, hvad der udløser det, kan det være en svær og langvarig proces at få stillet diagnosen. Man ved det ikke med sikkerhed, men et skøn siger at mellem 10-15% af alle danske kvinder, lider af det i et eller andet omfang. Det kan ses i alle aldre og ramme alle kvinder, men oftest rammer det kvinder, der ikke har født. Undersøgelser viser da også, at en vaginal fødsel i nogle tilfælde kan helbrede vulvodyni, formentlig fordi slimhinden i vulva udspiles, og derfor påvirkes nervevævet.
Hvordan kan man behandle vulvodyni?
Man har ikke en ensrettet kur til at behandle vulvodyni, så behandlingen tilpasses den enkelte kvinde, og har gerne flere forskellige tværfaglige ben at stå på. Fælles for alle metoder er, at intet kan fjerne vulvodyni ved et trylleslag, og ofte kræver det en god portion tålmodighed at behandle. Det er desværre ikke alle kvinder, der bliver helt fuldstændig smertefrie igen, så for nogle kvinder kommer behandlingen også til at handle om, hvordan man lærer at leve med smerterne.
Læger vil ofte tilbyde lokalbedøvende salve eller injektion i underlivet med botex, hvormed man lammer impulserne i smertenerverne, og symptomerne herefter mildnes eller forsvinder. Lægen kan også ordinere antidepressiv- eller epilepsimedicin, der gør nerverne i underlivet mindre aktive, og på den måde modvirke smerterne. Desuden virker det for nogle, at stoppe med at bruge p-piller, da hormonerne udover at gøre slimhinden i livmoderen tyndere, også påvirker slimhinden ved indgangen til og inde i skeden.
Ofte vil man som følge af vulvodyni have overspændt muskulatur i underlivet, fordi man spænder op i musklerne som respons på smerten. Muskelspændingerne vil i sig selv kunne give smerter, ligesom de måske kan være med til at forværre smerterne fra vulvodynien. Derfor bør man med fordel arbejde med at løsne for disse. Til det kan det være en stor hjælp at søge behandling og vejledning hos en vaginalterapeut eller gynækologisk fysioterapeut. Hun vil, hvis du er okay med det, lave udspænding af musklerne igennem skeden, lige som hun kan instruere dig i selvbehandling, så du selv bliver tryg ved at arbejde med at reducere spændingerne derhjemme. Du vil desuden få instruktion i hjemmeøvelser med fokus på at afspænde, udspænde og styrke musklerne omkring underlivet, ligesom der vil være fokus på dit åndedræt.
For nogle kvinder kan selvbehandling med dilatorer (stave i forskellige størrelser) have stor effekt, fordi de strækker slimhinden ved indgangen til skeden. Dilatorerbehandlingen foregår hjemme, hvor kvinden er tryg, gerne med god tid. Hun indfører selv dilatoren, og øger langsomt størrelsen, i takt med at hun opnår smertelindring. At arbejde med dilatorer kan desuden være en både fysisk og psyksik hjælp, fordi man igen vender sig til fornemmelsen af at blive penetreret, hvilket kan overføres til samvær med en partner. Det er dog vores erfaring, at det ikke er alle kvinder, der har gavn af behandling med dilatorer – for nogle kan de i stedet have den direkte modsatte effekt, fordi man bliver for ivrig i behandlingen, og går op i størrelse for hurtigt. Derfor er det altid en god ide, at søge vejledning inden brug.
Nogle kvinder har desuden rigtig god effekt af behandling af deres smerter hos en zoneterapeut eller akupunktør med indsigt i gynækologiske lidelser.
Hænger vulvodyni sammen med psyken?
Ud fra det vi ved fra forskningen, så er vulvodyni umiddelbart ikke psykisk betinget. Rigtig mange kvinder der udvikler vulvodyni, har dog en historik med f.eks. stress, angst, overgreb eller sorg, så det kan ikke udelukkes, at der for en stor gruppe, vil være en sammenhæng mellem psyken og smerterne – men vi ved det ikke gør sig gældende for alle. Derfor vil det være en smule for unuanceret at konkludere, at smerterne udelukkende skyldes noget psykisk.
Det vi dog ved er, at kvinder med vulvodyni ofte er psykisk meget påvirket af det, hvilket kan skabe en ond spiral, fordi den psykiske tilstand og forventninger kan forværre smerteoplevelsen.
Det er helt normalt, at kvinder med vulvodyni har nedsat livskvalitet, da smerterne bremser dem i mange almindelig dagligdags gøremål, påvirker deres sex- og samliv, og kan føre til social isolation. Mange oplever også stor frustration og afmagt, og stor bekymring for fremtiden. Så at være ramt af vulvodyni, er ikke så enkelt som smerter i underlivet.
At have smerter i underlivet, er tit forbundet med frygt, angst og ofte har de klienter vi ser i klinikken en stor fremmedgørelse, sorg og vrede overfor eget underliv og seksualitet som følge af vulvodynien.
Hvis man oplever, at det er svært, besværligt og psykisk tungt at skulle forholde sig til sit underliv, fordi al den smerte og alt det “bøvl” skaber en træthed og en håbløshed, så er vaginalterapi ofte en god behandlingsform. Mange oplever ved terapien, at smerterne og underlivet afmystificeres, og at man på ny bliver ”gode venner” med sit underliv og får (gen)skabt en kærlig relation.
Vulvodyni, parforhold og seksualitet
Ofte er det største problem for en kvinde med vulvodyni, at hun bliver mindet om smerter hver eneste gang hun er intim med sig selv eller en partner. Og fordi smerterne har været der igennem længere tid, forventer kroppen, at de kommer. Derfor kan man begynde, helt ubevidst at forbinde sex og lyst med smerter, fordi det er det, kroppen har tillært. Mange mister derfor lysten til sex, får lavt seksuelt selvværd, der kan give anledning til stor frygt for at det påvirker ens parforhold eller muligheden for få en partner, hvis man ønsker det som single.
Hvis man har en partner, påvirker det naturligvis også denne at være sammen med en kvinde, der har vulvodyni. De fleste af de kvinder, vi ser i klinikken, har en mandlig partner, og for ham fylder bekymringen for at gøre skade og give smerte ofte utrolig meget.
Fordi årsagen til smerterne ofte er ukendt, og behandlingsmulighederne kræver lang tid før man oplever bedring, kan det være forvirrende at sætte ord på, og svært at snakke om med sin partner. Oplever man nedsat lyst til sex som følger af smerterne, vil det ofte give anledning til skyldfølelse overfor partnere. Der kan også opstå en stor usikkerhed fordi intimitet og sex i langt de fleste parforhold er væsentlig, og når udsigten til bedring er usikker, kan det give anledning til frygt for at forholdet skal gå i stykker. Alt dette vil give stor psykisk påvirkning, der igen vil kunne forværre smerterne.
Derfor er det ofte en rigtig god ide at tænke sexologisk rådgivning og parterapi ind i behandlingen når man har vulvodyni. En parterapeut vil kunne hjælpe jer med en (måske) svær samtale omkring jeres sexliv, og guide jer i hvordan i sammen kan “gå til” sex på en ny måde.
_
Vi håber, at dette skriv har givet dig brugbar viden og gjort dig klogere på en ret kompleks smertetilstand. Hvis du ønsker personlig vejledning, så er du meget velkommen til at kontakte klinikken helt uforpligtende.
Venlig hilsen Lea og Anne Sofie
Udgivet: 06.02.22
